Des compétitions sportives pour sensibiliser et combattre la maladie

Une course caritative de 400 participants à 12 euros l'inscription rapporte, une fois les frais payés, entre 2 000 et 3 000 euros à l'association bénéficiaire. C'est peu. Beaucoup d'organisateurs le savent et continuent quand même, parce que l'argent n'est pas le seul produit de la journée : une course fabrique aussi des donateurs réguliers, des bénévoles et de la visibilité pour une maladie dont personne ne parle. Regarder ces événements par le carnet de comptes plutôt que par l'émotion permet de comprendre pourquoi ils se multiplient.

Trois formats, trois économies différentes

Derrière l'étiquette « course solidaire » cohabitent des modèles très éloignés. Le premier, le plus courant, est la course à dossards : le participant paie, l'organisateur reverse. Le deuxième est le défi sponsorisé, où un sportif s'engage sur une performance et collecte des promesses de dons auprès de son entourage, un système emprunté au monde anglo-saxon qui rapporte en moyenne bien plus par participant. Le troisième est le challenge d'entreprise, où une société convertit les kilomètres parcourus par ses salariés en euros versés à une association.

La Ligue contre le cancer recense régulièrement les formes les plus extrêmes du deuxième modèle, traversées à la rame, ascensions, raids de plusieurs jours, dont la mécanique repose entièrement sur la relation personnelle entre le sportif et ses donateurs.[Source] Un coureur qui sollicite quarante proches collecte davantage que quarante inconnus qui paient un dossard, et il le fait sans frais d'organisation.

Le rôle des petites communes

Une bonne part de ces manifestations naissent dans des villages de quelques centaines d'habitants, à l'initiative d'une famille touchée. À Haux, en Gironde, l'organisation d'une journée sportive au profit de la lutte contre la maladie suit exactement ce schéma : un comité local, des bénévoles du club de foot, la salle des fêtes prêtée par la mairie.[Source]

Cette échelle a un avantage que les grands événements n'ont pas. Quand 200 personnes sur 800 habitants participent, la maladie cesse d'être une abstraction : elle a un nom et un visage dans le village. C'est le seul cas où le mot sensibilisation décrit une réalité mesurable plutôt qu'un slogan de communiqué.

Sensibiliser, ou juste faire courir des gens

Il faut être honnête sur ce point : une course ne suffit pas à informer. Un participant qui court 10 km, récupère son tee-shirt et rentre chez lui n'a rien appris de la pathologie qu'il vient de soutenir. Les organisateurs qui obtiennent un effet réel ajoutent quelque chose au parcours, un stand tenu par des soignants, une prise de parole de cinq minutes au départ, des panneaux sur le tracé.

Le décalage se voit dans les maladies neurodégénératives, où l'enjeu n'est pas de faire connaître un nom mais d'expliquer ce que vit une famille au quotidien. Les associations qui s'appuient sur des communautés de sportifs solidaires, comme l'ARSLA pour la sclérose latérale amyotrophique, misent moins sur l'événement unique que sur des porteurs de projet qui parlent de la maladie toute l'année, à chaque dossard qu'ils accrochent.[Source] Le sportif devient le média, l'épreuve n'est que l'occasion.

Ce que coûte l'organisation

Monter une course de 400 dossards demande une quarantaine de bénévoles sur la journée, une déclaration en préfecture deux mois avant pour toute épreuve sur voie publique, un arrêté municipal de circulation, une assurance responsabilité civile organisateur et un dispositif de secours proportionné au nombre de participants. Le chronométrage électronique, s'il est retenu, coûte à lui seul entre 800 et 1 500 euros.

C'est pour cette raison que beaucoup d'organisateurs abandonnent le classement chronométré au bout de deux éditions. Sans puce ni podium, on perd les coureurs de club, on garde les familles, et la marge reversée grimpe de dix à quinze points. Pour une association bénéficiaire, l'arbitrage est vite fait.

Quand les patients sont sur la ligne de départ

Le sport adapté a changé la nature de ces rendez-vous. L'activité physique prescrite fait partie du parcours de soins depuis la loi de 2016, et plusieurs services hospitaliers, dont ceux de l'hôpital Foch, intègrent des programmes de ce type au traitement. Les patients qui suivent ces séances arrivent sur les courses solidaires non plus comme figures à soutenir mais comme participants.

Ce basculement compte plus qu'il n'y paraît pour les personnes concernées. Marcher un 5 km six mois après une chimiothérapie, en dossard, au milieu de tout le monde, est une information que le corps enregistre mieux qu'un discours d'encouragement.

Les dates qui structurent l'année

Le calendrier des maladies rares donne le rythme à une partie de ces manifestations. La journée internationale du 28 ou 29 février sert de point de convergence à des dizaines de marches et de challenges, portés notamment par la Fondation maladies rares.[Source] Concentrer les événements sur quelques jours donne une masse critique qu'aucune association isolée n'obtiendrait seule : 3 millions de personnes concernées en France, plus de 7 000 pathologies recensées, et une visibilité médiatique qui tient à peu près une semaine par an.

Reste la question que peu d'organisateurs posent à voix haute : combien de participants reviennent d'une année sur l'autre, et combien font un don en dehors du jour de la course. Les associations qui suivent ces deux chiffres pilotent leur événement. Les autres refont chaque année la même journée en espérant le même résultat.