Rencontre dédiée à la santé numérique le 22 novembre à Pornichet : défis éthiques et horizons d'avenir

Une conférence sur l'éthique du numérique en santé, un vendredi soir dans le salon d'un hôtel de bord de mer : la formule paraît lointaine tant qu'on n'a pas ouvert son propre dossier médical en ligne. C'est exactement le sujet que l'association ECLAT avait mis au programme du 22 novembre 2024 à Pornichet, avec le professeur Miguel Jean, sous le titre « Le numérique en santé : entre doutes et certitudes, quels enjeux éthiques ? ». Derrière l'intitulé, une question très concrète : qui lit ce que votre médecin écrit sur vous, et qui décidera demain de ce qu'on en fait ?

Le dossier qui existe déjà, que vous l'ayez ouvert ou non

Depuis 2022, chaque personne affiliée à l'assurance maladie dispose d'un espace numérique de santé, créé automatiquement sauf opposition explicite. Comptes rendus d'hospitalisation, résultats de biologie, ordonnances, vaccins : le contenu s'y dépose au fil des soins, alimenté par les établissements et les professionnels. Une grande partie des assurés ne s'y est jamais connectée. Le dossier existe quand même.

C'est le point de départ de toute discussion éthique sérieuse sur le sujet. On ne débat pas d'une technologie à venir, on débat d'une infrastructure déjà en place, qui contient des informations sur des gens qui ignorent souvent qu'elles y sont.

Ce que fait un espace de réflexion éthique

Chaque région dispose depuis 2012 d'un espace de réflexion éthique régional, adossé aux centres hospitaliers universitaires. Ces structures organisent des débats publics, forment des soignants et rendent des avis consultatifs sur des situations que la loi n'a pas tranchées. Elles ne délivrent aucune autorisation et ne sanctionnent personne, ce qui leur laisse une liberté de parole que les instances de contrôle n'ont pas. Miguel Jean, professeur de médecine à Nantes, est une figure connue de ce travail dans les Pays de la Loire.

L'objet d'une soirée comme celle-là n'était donc pas de délivrer une position officielle. C'était de mettre dans la même salle des soignants, des patients et des curieux, et de leur faire formuler des questions qui ne se posent jamais pendant une consultation, faute de temps et parce que ce n'est pas le moment.

La fracture numérique n'est pas un détail périphérique

Pornichet compte une proportion de retraités nettement supérieure à la moyenne nationale. Une part d'entre eux n'a ni smartphone, ni adresse électronique consultée régulièrement, ni la confiance nécessaire pour saisir un identifiant de sécurité sociale sur un site. Quand la prise de rendez-vous, l'ordonnance et le compte rendu passent en ligne, ces personnes ne sont pas mal servies : elles sortent du circuit.

Sur ce point, l'argument du progrès ne tient pas. Un service qui laisse dehors une partie de ses usagers a besoin d'un guichet humain maintenu à côté, avec du personnel et un budget, et pas d'une application mieux conçue. Le centre communal d'action sociale et les secrétariats médicaux absorbent aujourd'hui cette charge sans qu'elle soit comptée nulle part. La discussion éthique, ici, se traduit en lignes budgétaires municipales et hospitalières.

Une réunion publique de plus, ou un endroit où ça se décide ?

Soyons honnêtes sur la portée de l'exercice. Une conférence-débat de deux heures dans un hôtel de Pornichet ne change aucune règle. Les arbitrages sur l'interopérabilité des logiciels, l'ouverture des données au privé ou l'homologation des algorithmes se prennent à Paris et à Bruxelles, dans des instances où la salle de ce vendredi soir n'était pas représentée.

Ce type de soirée sert à autre chose, et c'est déjà rare : à faire dire à voix haute par des gens ordinaires ce qui les gêne, devant quelqu'un qui siège parfois dans les instances en question. La démocratie sanitaire commence là, faute de mieux, et ce canal reste à peu près le seul ouvert entre une salle de province et une instance nationale.

L'annonce de la rencontre avait été reprise localement, notamment par Alvinet et Breizh Info, qui en donnaient le lieu et l'horaire : hôtel Ibis de Pornichet, 18 h 30.